Diagnosen utvecklingsstörning beskriver vilka svårigheter en person har men säger däremot inget om vad man kan göra åt saken, anser Mats Granlund, professor i Handikappvetenskap.
Det här med diagnoser, alltså de bestämningar som görs av olika tillstånd inom såväl medicin som psykiatri, är ett mångfacetterat och rent av rörigt område. En diagnos ställs oftast av en läkare och ibland av en psykolog men hur de ställer den, vilka redskap de använder och inte minst varför de ställer en diagnos kan variera över tid, över land, över kultur och profession.
Utvecklingsstörning är ett bra exempel på en diagnos som inte alls utgör något entydigt begrepp och det är inte heller alls självklart till vad den ska användas. En person blir aktuell för en utredning om den har svårigheter i vardagen. Personen utreds och får en diagnos som konstaterar just att personen har svårigheter i vardagen, men några svar på vad man kan göra åt saken innehåller den inte.
– Syftet med utredning och diagnostisering borde vara att folk fick hjälp att fungera bättre i sin vardag. Men så är sällan fallet. I praktiken har psykologernas utredningar och diagnoser liten, för att säga ingen betydelse alls i det sammanhanget, menar Mats Granlund, som är professor i handikappvetenskap vid högskolan i Jönköping.
Som det är idag fyller begreppet utvecklingsstörning med sina undergrupper, grav, måttlig och lindrig, istället framför allt det administrativa syftet att placera in folk i grupper. Diagnosen utvecklingsstörning garanterar sin bärare vissa rättigheter. Det är LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, som gäller för personer med utvecklingsstörning. Den är en rättighetslagstiftning som innebär att både kommuner och landsting är skyldiga att ge stöd och service på olika nivåer inom ett stort antal områden.
Den servicen måste naturligtvis administreras. Personal ska anställas och utbildas, lokaler ska hyras, undervisning anordnas och så vidare.
Administratörerna måste veta hur många personer som kommer att kräva det här stödet och i vilken omfattning, för att veta hur mycket pengar de är tvungna att budgetera för ändamålet.
Detta administrativa faktum vänder sig inte Mats Granlund emot egentligen.
– Man måste nog ha administrativa gränser baserade på uppgifter som är stabila över tid och man måste förstås ta ekonomiska hänsyn. Det är upp till samhället att bestämma var gränsen ska gå och hur mycket man är beredd att kosta på dem som har extra behov. Någonstans är man ju alltid tvungen att dra gränsen och vissa kommer alltid vid sidan av, oavsett var man drar den, sä ger han.
Nej, det Mats Granlund menar är tokigt är att det som han anser borde vara diagnosens främsta syfte inte alls uppnås, nämligen att underlätta vardagen för personen med utvecklingsstörning. Någon tydlig koppling mellan diagnos och åtgärder existerar inte.
Orsaken till det, menar Mats Granlund, står att finna i att dagens utredningar försöker svara på två frågor samtidigt.
– När psykologen gör sin utredning söker han eller hon svar på de som han eller hon enligt lag är tvungen att ställa. Lagen säger att det ska finnas en utredning, en diagnos för att personen ska tillförsäkras stöd enligt en viss nivå. Men syftet att hjälpa folk att fungera bättre i sin vardag lever inte alls de här utredningarna upp till, förklarar han.
Han hänvisar till undersökningar som visar att personal som på olika sätt arbetar med de här personerna inom till exempel boende eller daglig verksamhet, mycket sällan använder sig av psykologens utredning.
– De har ingen nytta av den. Utredningen ger oftast ingenting om vardagen. Den säger ingenting om hur personen tänker och fungerar. Den säger bara hur många rätt man har på testet. Hur personen fungerar i vardagen kan heller inga test ge svar på. Den särskilda testsituationen är ju så långt ifrån vardagen man kan komma. Så i det avseendet blir diagnosen ganska meningslös, säger han.
Lösningen på problemet menar Mats Granlund är att dela upp utredningen i två delar – två faser. Den ena som koncentrerar sig på IQ-testning med psykometriska test som ger resultat som är stabila över tid och en bedömning av nuvarande vardagsfungerande. Resultat som kan användas vid planering och resursfördelning. Den andra en uppföljande fördjupad utredning av personens adaptiva förmåga, sätt att tänka och behov av stöd. En utredning som görs i vardagsmiljön och undersöker sånt som hur han eller hon fungerar med tid, med mat, hygien, personlig vård, förflyttning, hemliv, städning, att möta andra och ta till sig av samhällets utbud.
– De här undersökningarna kan aldrig en psykolog ensam göra. Man får istället fundera i varje enskild situation och för varje enskild individ, på vilka experter man behöver och så anlita dem. Det kan vara arbetsterapeuter eller logopeder till exempel. Det gäller att hitta problemen och fundera på varför de uppstår och vad man kan göra åt dem.
Dessutom måste man sedan mäta effekten av de åtgärder man satt in, förklarar Mats Granlund.
För att kunna undersöka vardagsfunktioner måste man etablera kontakt med folk som känner personen vars förmåga ska utredas, väl. Men arbetsterapeuter och logopeder i all ära, den som är bäst lämpad att svara på frågorna är ofta personen själv.
– Åtminstone när det gäller personer med lindrig utvecklingsstörning så kan många svara och väldigt tydligt beskriva sina svårigheter. Ställer man bara konkreta frågor så… Det har inte minst doktoranden Patrik Arvidsson kunnat visa när han ställt frågor till unga vuxna med utvecklingsstörning, om hur de kan ta initiativ till, genomföra och avsluta vardagliga aktiviteter.
En sådan här funktionell utredning blir av naturliga skäl en färskvara och måste göras om när situationen förändras. Alla människors förmåga varierar över tid och är beroende på hur miljön runt om ser ut, liksom vad som händer inuti personen och i dess omgivning.
I praktiken skulle en sådan här utredning innebära att personen ibland har en utvecklingsstörning och ibland inte. Fast på sätt och vis är det redan så. Enligt beräkningar saknar tjugofem procent av dem som har en intelligensnivå som motsvarar kraven för lindrig utvecklingsstörning, diagnos. De har aldrig blivit utredda och testade.
– Det beror helt enkelt på att de klarar sig i vardagen. Omgivningen är formad på ett sätt som gör att deras svårigheter inte blir handikappande.
Av samma orsak varierar antalet personer med diagnosen utvecklingsstörning i olika åldersgrupper. Störst antal återfinns i åldrarna sju till tjugo år.
– De klarar sig inte när de går i skolan och för att få tillgång till särskolans resurser krävs en utredning och en diagnos, förklarar Mats Granlund.
Men ett nytt sätt att tänka kring diagnosen har börjat sprida sig över världen.
– AAIDD, American Association for Intellectual and Developmental Disabilities, har lanserat och arbetar nu för idén att man inte längre ska klassificera utifrån graden av utvecklingsstörning utan istället utifrån vilket stöd personen behöver. En sådan klassificering kräver just att man gör en funktionell utredning och beskrivning av behoven. Det här innebär ett nytt sätt att tänka, det är intressant, säger Mats Granlund, som samtidigt konstaterar att den största hjälpen, oavsett nivå på behoven, är anpassade krav och väl avvägd, anpassad och tillgänglig information.
– Vi måste utforma informationen, inte så att vi andra ger den information som vi anser att de behöver, när vi anser att den behövs, utan på ett sätt som gör att personerna kan ta den när de vill ha den. De måste själva ha kontroll över vilken information de vill ha och kan ta.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar