Hoppa till avdelningsmenyn

Hoppa till innehållet

Stäng fönstretStäng fönstret
Skriv ut sidanSkriv ut

Funktionshinder

Bild på träning. Kvinnlig tränare som har ögonkontakt med kvinna som tränar

Fragile X - Habilitering & behandling

Ju tidigare man ställer diagnosen Fragile-X desto tidigare kan man börja jobba med barnets styrkor och svagheter. Vid en tidig diagnos har man en liten bas att börja med, medan det vid en senare ställd diagnos finns mycket man behöver arbeta med samtidigt.

Det finns inget som kan laga den genskada som orsakar Fragile-X. Man kan inte heller ge det saknade proteinet som medicin. Behandling av Fragile-X inriktar sig därför på symtomen.

När ett barn har Fragile-X och man ska hitta strategier för habilitering finns det fyra områden som man bör utgå ifrån. Dessa områden är medicinska problem (exempelvis syn och hörsel), logopedi (språk-, röst- och talstörningar), motorik och perception (uppfattning och tolkning av intryck). Hur man hanterar dessa olika områden påverkar barnet och dess utveckling i stor utsträckning.

Farmakologisk behandling

Mediciner kan ibland behövas för att minska symtom som ångest, hyperaktivitet och koncentrationsstörningar. Personer med Fragile-X kan även drabbas av sömnstörningar och då behöva mediciner för att förbättra sömnen.

Viktigt att se till styrkorna

Det är viktigt att börja med en kartläggning för att ta reda på vilken nivå barnet befinner sig. Vilka styrkor och svagheter har barnet? Finns det saker som speciellt intresserar honom eller henne? Och hur kan man motivera barnet på bästa sätt? Det är också viktigt att fundera över vilka omständigheter som behövs för att strategierna ska lyckas.

Även om en person med Fragile-X kan ha inlärningssvårigheter så har han eller hon även inlärningsfärdigheter. Dessa styrkor är viktiga att hitta och arbeta utifrån. Det kan handla om ett bra långtidsminne eller synminne, intresse av speciella fakta eller ämnen – eller kanske verbala färdigheter som att vara bra på att imitera eller ett bra ordförråd i jämförelse med barnets utveckling i övrigt.

Pedagogiska aspekter

Svårigheter som barn med Fragile-X ofta har är att förstå händelseförlopp och att koncentrera sig på huvuduppgifter. Detta gör att de har stort behov av ordning och tydlighet. Barnet fungerar därför bäst i en strukturerad, förutsägbar miljö med så få störningar som möjligt. Denna organisation är viktig att utgå ifrån. Men man måste också kunna generalisera, och förstå att det till exempel inte bara är på ett visst säte i bussen man kan sitta utan att det går bra med sätet bakom också. Utan förmåga att generalisera kan det bli problem när något byts ut och ett barn måste exempelvis klara av att ha en vikarie i skolan.

Många barn har också svårt med problemlösning och abstrakt tänkande som till exempel matematik. Då kan det vara bra att inte bara förklara utan även visa en ny uppgift. Man kan också be barnet upprepa ny information så att man vet att de har förstått. Att varva undervisningen med rörliga moment är bra genom att till exempel be barnet hämta saker eller dela ut något. Barn med Fragile-X tycker ofta om att utföra saker, gärna med fysisk aktivitet, och då blir undervisningen till något positivt.