Personer som har en grav utvecklingsstörning har samma basala behov som alla andra som behöver tillgodoses, och behöver precis som andra då och då få njuta av
livet.
Grav utvecklingsstörning kan yttra sig på många olika sätt. I boken Se mig! Hör mig! Förstå mig!* presenterar Gunnel Winlund och Susanne Rosenström Bennhagen en rad olika kartläggningsformulär som kan användas för att bättre kunna upptäcka och avgöra en persons förmåga att använda sin kropp och sina sinnen, hur den kan kommunicera, uppfatta kvantitet och kvalitet, tid och rum och mycket annat. Det är konkreta frågor och vardagsanknutna observationskriterier som alla syftar till att skapa förståelse för vilka förmågor som personen har och så att omgivningen på bästa sätt kan underlätta och stimulera tillvaron för personen.
Personer med grav utvecklingsströning behöver god omvårdnad, empati och att få vara medelpunkten i sitt eget liv. Blid från Händelsriket Lagunen.
Även om man har en svår utvecklingsstörning är man glad och ledsen som alla andra, känner ilska och längtan, har sin favoritmusik och sina älsklingsrätter.
Personer med grav utvecklingsstörning har oftast ingen verbal kom-munikation, utan visar sina känslor och sin vilja med kroppen, rösten och ansiktsuttryck.
En grav utvecklingsstörning kan även innebära att personen reagerar annorlunda på sinnesintryck. Ljud och ljus kan uppfattas som skrämmande, beröring som obehaglig. Utvecklingsstörningen kan även bidra till att personen kan ha svårt att ta emot och skapa ordning i de intryck de tar emot. När intrycken skapar oro och kaos hos individen får också omgivningen svårt med tolkningen och riskerar att missförstå det personen upplever.
Många har flera funktionsnedsättningar och har stora behov av personligt stöd och bra hjälpmedel för att kunna röra sig, kommunicera o.s.v.
En person som inte kan förmedla sina behov eller själv tolka sina upplevelser, som inte förmår att uttrycka sina känslor eller be om hjälp på sätt som vi är vana vid, tar till de medel som står till buds. Det kan vara att skrika, spotta, kissa, rasera, riva, bita och rikta sina, vad vi brukar kalla, problemskapande beteenden mot sig själva eller mot sin omvärld. Det kan vara kroppsliga skador och besvär som ligger bakom de
destruktiva beteendena. Först av allt ska därför en medicinsk undersökning alltid göras så att de kan uppmärksammas och åtgärdas.
Nästan alla som har en grav utvecklingsstörning har också andra funktionsnedsättningar. Det kan till exempel vara motoriska svårigheter och syn- och hörselnedsättningar är vanliga.
Att utreda och diagnostisera en person med grav utvecklingsstörning är i sig en svår och mycket grannlaga uppgift. Att den eller de som utreder dessutom har att ta hänsyn till en rad andra funktionsnedsättningar gör det än mer komplicerat. De olika funktionsnedsättningarna påverkar varandra och det får ofta som följd att personernas svårigheter ökar ytterligare, eftersom funktionsnedsättningarna snarare multipliceras än adderas med varandra.
Det kan finnas många möjliga orsaker till varför en person får en grav utvecklingsstörning. Ofta ligger hjärnskador bakom, men utvecklingsstörningen kan också bero på kromosomavvikelser, genetiska skador, ämnesomsättningsrubbningar, missbildningar eller sjukdomar i hjärnan. Skadorna, missbildningarna, rubbningarna och sjukdomarna kan också ge upphov till andra omfattande funktionsnedsättningar utöver den psykiska utvecklingsstörningen.
Fler och fler överger nu därför begreppet grav utvecklingsstörning och väljer att istället tala om personer på tidig utvecklingsnivå, alternativt om personer med flera och omfattande funktionsnedsättningar.
Vid diagnostisering används det amerikanska systemet DSM-IV**. Parallellt använder sig den svenska sjukvården också av ICD*** som är WHOs klassifikationssystem för sjukdomar.
I de båda systemen definieras en utvecklingsstörning som grav när den intellektuella funktionsnivån hos en person ligger under IK 40. DSM-IV skiljer mellan svår och djupgående mental retardation. ICD skiljer mellan svår och grav utvecklingsstörning. Där finns också benämningen UNS – alltså utvecklingsstörning utan närmare specifikation. Den diagnosen kan ges om det av olika anledningar inte har gått att göra någon bedömning. Att personerna blir väl utredda har stor betydelse för att omgivningen på bästa sätt ska kunna tillgodose deras behov och tillvarata deras faktiska förmågor.
Att utreda och bedöma förmågor och nivåer hos den som kan ha svårt att kommunicera, inte kan röra sig, som kan ha syn- och hörselbegränsningar och som kanske har ont eller är ledsen utan att kunna ge uttryck för det, ger uppenbara risker för felbedömningar.
”Det är viktigt att försöka hålla isär effekten av andra funktionsnedsättningar när man kartlägger begåvningen” skriver Winlund och Rosenström Bennhagen. De påtalar också att risken för såväl över- som underskattning av den intellektuella förmågan är överhängande. Med en mångfald av funktionsnedsättningar och med den komplicerade väv de utgör, där varje individ har sin unika kombination, är det extremt viktigt att försöka skilja ut vad som egentligen är vad.
Att ställa korrekt diagnos, att göra rätt bedömningar av individen och tolka resultaten riktigt har det enda och viktiga syftet att på bästa sätt kunna anpassa omgivningen till individen. Lika viktigt som det är att noggrant kartlägga individens förmågor och förutsättningar, lika viktigt är det alltså att kartlägga den omgivande miljön. Utifrån kartläggningen är det sedan vi andra som får anpassa oss själva och miljön så att personerna får ut det bästa möjliga av livet. Det kan handla om stora förändringar och små. Det kan vara att rensa omgivningen på stimulans eller att tillföra intryck. Det kan vara att skapa bestående miljöer eller att variera dem från dag till dag allt utifrån individens behov och förmåga.
De som i sitt arbete eller som anhöriga möter och kommunicerar med personer med flera och svåra funktionsnedsättningar kan arbeta med många olika metoder för att hjälpa personerna att få en god tillvaro. Sinnen kan stimuleras genom allt ifrån massage till doften av nybakade kanelbullar. Ofta handlar det om små saker som kan ge stor glädje, men det är viktigt att hela tiden ha individernas olikhet i medvetande.
Personer med grav utvecklingsstörning funderar inte över sin egen situation, sörjer inte sina bristande förmågor men delar våra basala mänskliga behov av närhet, tillhörighet och trygghet. De behöver god omvårdnad, empati och att få vara medelpunkten i sitt eget liv. De vill njuta och ha det lite kul ibland. Det ska vara gott att leva. För alla.
* Se mig! Hör mig! Förstå mig! av Gunnel Winlund & Susanne Rosenström Bennhagen utgiven av FUBs forskningsstifelse Ala 2005, innehåller förutom kartläggningsmaterialet också forsknings- och projektöversikter, vardagsexempel och resonemang kring både vad det innebär att ha en grav utvecklingsstörning och att möta och arbeta med personer med grav utvecklingsstörning.
** DSM-IV – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
*** ICD Internation Classification of Diseases
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän