Med utgångspunkt från det i TV uppmärksammade fallet i Oskarshamn, där två föräldrar med begåvningshandikapp blev fråntagna sitt barn, har en känslomässigt stark och polariserad diskussion brutit ut. Barns rättigheter formulerade i FNs barnkonvention har ställts mot den rättighetslagstiftning som gäller personer med funktionshinder. En lagstiftning som hävdar alla människors rätt till delaktighet och jämlikhet och alla människors lika värde.
I sitt arbete på vuxenhabiliteringen i Uppsala möter psykolog Lydia Springer och socionom Lena Olson ibland föräldrar med utvecklingsstörning eller andra intellektuella begränsningar. Genom samtal har de förstått att föräldrarna ibland ställs inför situationer som är svåra för dem att hantera på egen hand.
– Har man en nedsatt inlärningsförmåga tar allting mer tid. Det blir svårare att automatiskt hitta lösningar på problem man ställs inför. Man behöver mer konkret hjälp. Men med rätt pedagogik kan personer tillägna sig färdigheter som annars förblivit slumrande, säger Lydia Springer.
Här har habiliteringen ett stort ansvar men Lydia och Lena har känt att insatser från habiliteringen inte är nog. Föräldrarnas behov av stöd kräver samverkan mellan olika verksamheter och organisationer. Alla myndigheter och organisationer som på olika sätt finns runt föräldrarna, såsom habiliteringen, mödravården, BVC och socialtjänsten bör samverka. Hösten 1999 tog Lydia och Lena därför initiativ till en referensgrupp som fick namnet SUF - Samverkan kring föräldrar med utvecklingsstörning och andra intellektuella begränsningar.
Öka kunskapen
En av SUFs uppgifter är att stödja kunskapsutvecklingen hos dem som möter de här föräldrarna i sitt arbete.
Sue McGaw, som är klinisk psykolog, arbetar med ”Special Parenting Services” d.v.s. hon arbetar med att stötta föräldrar med intellektuella begränsningar i deras föräldraskap. Centret hon driver med sina medarbetare sedan 15 år tillbaka ligger i Cornwall, England.
England har kommit längre
– England har kommit längre än vi. Där har man accepterat att en del föräldrar har intellektuella begränsningar. De resonerar som så - de här föräldrarna finns och de behöver stöd för att kunna ge sina barn så goda uppväxtförhållanden som möjligt, förklarar Lydia Springer, som också varit på studiebesök hos Sue McGaw i Cornwall tillsammans med andra representanter för SUF-gruppen.
Genom bland annat kurser i föräldraskap, föräldragrupper och öppendörrmöten försöker Special Parenting Services att bygga upp föräldrarnas tillit och självkänsla. De arbetar konkret med att öka föräldrarnas förmågor inom till exempel problemlösning, abstrakt tänkande och beslutsfattande. En stor del av deras uppdrag består också av att göra bedömningar av föräldrarnas faktiska kapacitet.
Bedömning efter manual
Till sin hjälp har de en manual som det tog Sue McGaw tio år att sammanställa. Det är en holistisk manual som tar upp en mängd variabler i sina bedömningar.
– Det handlar inte om att diagnosticera utan snarare om att kolla funktionaliteten. Att se hur föräldrarna fungerar i sin roll i praktiken. Det är också en modell som ser till miljön och till omgivningen, förklarar Sue.
Med hjälp av olika variabler mäter de föräldrarnas förmåga att vara förälder. Som främsta indikator på att föräldrarna klarar av föräldraskapet ses barnets vård och utveckling. Men de tittar också på förälderns egen historia, och på hur det ser ut runt familjen idag. Får mamman något stöd från sin partner, från släktingar, grannar eller vänner. Vilka är hennes förmågor och hur hög är hennes motivation att klara av sitt föräldraskap? Har hon förmågan att skapa rutiner som ger trygghet och säkerhet åt barnet? Får barnet tillräckligt med näringsriktig mat, på bestämda tider, tillräckligt ofta? Går barnet och lägger sig i tid? Får det stimulans? Klarar mamman problemlösning? Klarar hon av att fatta de beslut som är nödvändiga för barnets hälsa och säkerhet? De tittar på förälderns förmåga att införskaffa och behålla kunskap. Om hon förmår att överföra kunskap till praktisk förmåga och om hon har förmåga att generalisera kunskapen.
– Det handlar inte bara om kärlek och tillgivenhet. Men det handlar heller inte enbart om IQ utan om din faktiska kapacitet att överföra kunskaper till handling, din förmåga att kommunicera och generalisera.
Tre grupper
I praktiken, säger Sue, kan de föräldrar som hon möter delas upp i tre ungefär lika stora grupper. En tredjedel klarar av sitt uppdrag bara de får veta hur de ska göra. Den andra tredjedelen klarar sig bra om de får konstant stöd i sin föräldragärning medan en tredjedel av föräldrarna inte klarar av det hur mycket stöd de än får.
Som hjälp att förmedla kunskaper använder sig Sue och hennes medarbetare av många olika metoder. Allt ifrån skrivna eller tecknade instruktioner till att enkla tecken används. De demonstrerar hur saker ska göras och de använder ibland video.
– Videofeedback är mycket användbart. Det, liksom rollspel, ökar möjligheten för föräldrarna att se och förstå problem.
De tar inte någon kunskap för given. För att kunna något måste du ha lärt dig det av någon. Många av de här mammorna har inte haft tillgång till den formen av modellinlärning. Deras föräldrar har aldrig lärt dem hur man tar hand om ett barn eller sköter ett hem. Tvärtom har en majoritet av mammorna själva blivit försummade och vanvårdade som barn. Många har upplevt våld i hemmet och själva blivit misshandlade. De är inte sällan traumatiserade, har ångest eller är deprimerade.
Svår uppväxt
Sue refererar till undersökningar som visat att 60 till 70 procent av mammor med intellektuella begränsningar i England lider av ångest, oro och/eller depression. En stor majoritet av mammorna, runt 85 procent, har själva blivit försummade och misshandlade under sin uppväxt, berättar hon.
– Så de här föräldrarna är mycket ömtåliga och ofta svåra att nå fram till. Från vår sida krävs en öppenhet och acceptans för de här speciella föräldrarna för att få dem att ta emot det stöd som de faktiskt behöver. Många av våra föräldrar har problem med att lita på myndigheter. De litar inte på att de får komma eller att de kan få hjälp. Därför är det bra att vi finns nära. Våra föräldrar kan komma när de vill och knacka på. Vi är tillgängliga hela dagarna. Vårt center ligger precis bredvid en stor supermarket. Varje dag ser och hör vi trötta, glada, ilskna, ledsna, köpsugna barn som kommer med sina ibland lika trötta och irriterade föräldrar för att handla. Och ibland när tålamodet tryter ser vi hur ungarna får en dask. Det gäller alla sorters föräldrar, inte särskilt våra.
Tidigare tog centret emot såväl föräldrar som frivilligt vänt sig till dem, som föräldrar som blivit dittvingade under hot från myndigheterna. ”Gå på kursen annars tar vi ditt barn”. I den sistnämnda gruppen omhändertogs sex av sju barn.
– Ett omhändertagande kostar mycket pengar. Man skulle kunna bekosta många stödinsatser med de pengarna. Man räknar med att ett enda omhändertagande kostar 250 000£. Och då har man bara räknat i pengar. De emotionella kostnaderna är inte inräknade. Dessutom, poängerar Sue, om de här föräldrarna blir fråntagna ett barn så skaffar de ett nytt för att ersätta det första.
Därför tar Special Parenting Servicescentret nuförtiden bara emot föräldrar som kommer av egen vilja, som kommer helt på eget initiativ eller på förslag från någon personal.
– Vårt uppdrag är att arbeta proaktivt. Vi vill gå in i tid istället för att vänta tills problemen blivit massiva. Se vad som fungerar och vad som inte fungerar och så matcha insatserna mot behoven. Det gäller att lyssna på föräldrarna och inte ta ifrån dem deras förmågor. Vi fixar inte deras problem utan vi hjälper dem att finna nya vinklar och perspektiv och att finna metoder så de kan göra det själva.

