Låsta dörrar ger frihet

På Kalmgatans gruppbostad i Hammarbyhöjden, strax söder om Stockholms innerstad, får de boende aldrig någonsin vara ensamma i köket. Bara i samband med måltiderna är köket öppet, övriga tider är dörren dit låst.

Kylskåpet är också låst och frysen. För många låter det hemskt men för personalen och de boende på Kalmgatan är det fullkomligt naturligt. I det här gruppboendet, som är det enda i Sverige i sitt slag, bor nämligen fem personer som alla lider av PWS - Prader Willi syndrom. Ett av syndromets tydligaste och viktigaste symptom är fixeringen vid mat.

Personer med PWS saknar mättnadskänsla och om man inte har stenhård kontroll över deras matintag så äter de sig sjuka. En person med PWS klarar kanske inte av att ta tunnelbanan till jobbet eftersom han på vägen dit råkar ut för ständiga frestelser - gatukök, restauranger, affärer, papperskorgar, soptunnor.

En person med PWS kan ha svårigheter att hantera pengar. Han eller hon köper ofta mat för dem.

Individuellt anpassad diet
De fyra män och en kvinna som bor på Kalmgatan är alla mellan 32 och 39 år. Så många äldre med PWS finns inte. Utan diagnos och strikt kontroll klarar inte kroppen den ansträngning som handikappet innebär.

De boende på Kalmgatan är kortväxta, ett annat symptom på den kromosomskada som PWS är, men ingen av dem är överviktiga. Tack vare gruppbostadens strikta kontroll och en noggrant utarbetad och individuellt anpassad diet hålls vikten i schack. En livsförutsättning för den här gruppen. Det var en grupp föräldrar till barn med denna ovanliga kromosomförändring som från början tog initiativ till gruppbostaden. De hade alla barn som började bli stora nog att flytta hemifrån, men visste att de inte skulle klara av eget boende.

– Det var fem föräldrapar som slet. De agerade påtryckare mot alla möjliga och omöjliga politiker och tjänstemän och fick så småningom gehör för sina idéer. De var med och tog det första spadtaget till det hyreshus där gruppbostaden skulle ligga, berättar Lisa Boman, enhetschef.
1992 slog gruppbostaden upp portarna. Entusiasmen bland de nyanställda var stor men deras kunskaper om PWS var ytterst begränsade.

Föräldrasamarbete viktigt
– Vi visste inget mer om PWS än det vi hade läst oss till. Och det var stor skillnad mot verkligheten. Föräldrarna fick berätta för oss om sina barn. Det var oerhört värdefullt, konstaterar Lisa, som trycker på vikten av föräldrasamarbete.

– Det är alltid viktigt med samarbete men när det gäller PWS är det extra viktigt. De anhöriga är de viktigaste i de boendes liv. Därför står dörrarna alltid öppna för dem. Men det gäller att vi alla drar åt samma håll. Att vi har samma gränssättningar, säger Lisa. Samarbetet med föräldrarna fungerar bra. Därmed inte sagt att vi aldrig har några konflikter. Men vi har en öppen och rak kommunikation och vi har hittills alltid lyckats lösa de problem som uppstått, berättar hon.

Två gånger om året minst, anordnar de anhörigträffar.

– Om den boende mår dåligt så träffas vi oftare. Och de boende är alltid, med något enstaka undantag, med på mötena. Oavsett om det hänt något bra eller något dåligt så har de dessutom telefonkontakt varje vecka.

– Det är alltid viktigt att hålla kontakten. Och vi brukar säga att här är den ena dagen aldrig den andra lik. Här kan allt hända men aldrig ingenting, säger Lisa.

Hög personaltäthet
När verksamheten startade för elva år sedan var personalstaten sju, nu är de uppe i mer än det dubbla. Femton vårdare plus föreståndare och enhetschef turas om att arbeta dag och natt med Kalmgatans fem boende. De är alltid tre som arbetar vaknatt och alltid minst två om dagen.

– En del kommenterar det med: herre gud vad mycket folk. Men det behövs! Våra boende behöver omfattande personalstöd. De har stora brister i sin sociala kompetens, därför umgås vi mycket, samtalar med varandra. Personer med PWS somnar också lätt vid inaktivitet så vi tittar på tv, spelar spel och löser korsord tillsammans, berättar Lisa.

Den höga personaltätheten föranleds också av att i symptombilden för personer med PWS ingår humörsutbrott. Därför finns tydliga skydds- föreskrifter för hur personalen ska agera.

– Aggressionsutbrotten följer inte några särskilda mönster. Det kan vara allt ifrån att kasta en kaffekopp i golvet till att ge sig på personalen, berättar Arja Ylhänen, som är föreståndare för gruppbostaden.

– Det är viktigt att personalen kan hantera och härbärgera de boendes känslor, förklarar Arja. Vi skuldbelägger aldrig någon som fått ett utbrott. Tvärtom försöker vi vända på det, se det positiva. Ett utbrott kan fungera som ångestförlösare, säger hon.

Egna lägenheter
De boende har varsin egen lägenhet. Dessutom finns en servicelägenhet med kontor, kök, jourrum och vardagsrum. Det är där de umgås. Alla fem har daglig verksamhet utanför bostaden. På hunddagis, stall, väveri och snickeri.

Personalen jobbar mycket med kontakten med de dagliga verksamheterna och med andra som ingår i de boendes nätverk som gode män, kontaktpersoner för kommunen eller fritidsaktiviteter.

I personalgruppen gäller att man är ense om regler och rutiner, mål och medel.

– Alla beslut tas på personalkonferenser. Här finns inget utrymme för personliga race, beskriver Lisa. Däremot förs en ständig och livlig diskussion inom personalgruppen om etik, gränssättning och makt.

– Även om man inte tänker på det själv så har man som personal stor makt. De boende står i en beroendeställning till oss. Därför måste vi hela tiden tala om varför vi gör som vi gör, hur vi gör och för vem vi gör det. Det är en etisk fråga. Pippi Långstrump sa att om man är stark måste man också vara rysligt snäll. Och om man har makt måste man vara väldigt ödmjuk. Ödmjukhet är ett nyckelord för vår verksamhet, säger Lisa.

Trots att all tänkbar hänsyn måste tas till de boendes funktionshinder och verksamheten formas därefter, så är en grundprincip för personalen att se människan före handikappet.

– Det är viktigt att inte relatera allt till handikappet. Alla kan ha en dålig dag, bli sura, arga eller ledsna. Det behöver inte ha med handikappet att göra. Men det kan vara svårt att se vad som är vad.

Måste sätta gränser
Personalen ställs inför många svåra avvägningar i arbetet. Inte minst när det gäller kontroll, gränsdragningar och rutiner.

– Personer med PWS måste kontrolleras. Vi gränssätter hela tiden.  Ibland är gränsdragningen svår. Vi vill vi ju att de boende ska bli så självständiga som möjligt. När vi bestämmer över dem tar vi ifrån dem den möjligheten.

När det gäller rutiner är situationen också paradoxal. Rutiner skapar trygghet men samtidigt riskerar rutinerna att förstärka det drag av tvångsmässighet som är typiskt för personer med PWS.

– Så vi försöker att lätta upp de rutiner som inte har med mat att göra. Samma sak med pengar, cigaretter, sötningsmedel eller med andra frestelser.

För det är inte bara maten som måste kontrolleras och begränsas. Också dryck, sötningsmedel och cigaretter portioneras ut. Rökarna får sammanlagt högst ett paket om dagen, dryck begränsas till tre liter om dagen efter att en boende druckit sig medvetslös. Och sötningsmedel - ja, nu är förbrukningen nere i 6 piller. Innan var den uppe 20 tabletter per kopp!

Motion livsviktigt
Motion är livsviktigt för personer med PWS. Därför är söndagarna vikta åt motion allt från simning, ridning, aerobics och judo till vanliga stärkande långpromenader.

Samtliga fem boende får också tillväxthormon. De har en spruta, typ insulinpenna, som de enkelt tar sin dos med varje kväll. Eftersom de är vuxna påverkar inte hormonet deras längd, däremot ger tillväxthormonet dem en ökad muskelmassa. Alla upplever att hormonerna påverkat dem positivt. De känner sig piggare, gladare och mer aktiva. Likafullt har de alla psykiska problem som kommer och går. Ibland blir någon psykotisk och måste läggas in. Efter en tuff match med psykiatrin har nu Kalmgatan fått till ett väl fungerande samarbete.

– Vi har funnit en psykiatriker som är intresserad av PWS och att lära mer. Med henne har vi bra kontakt. Hon kommer till oss en gång i månaden.
 De som går in i psykoser medicineras med Haldol eller Tegretol.

– Personer med PWS kan reagera paradoxalt på läkemedel så vi vet att man måste vara väldigt försiktig. Men det här är en läkarfråga. Personalen på gruppbostaden är inte medicinskt kunnig, poängterar Lisa.

De boende har en stödperson i personalen. Med honom eller henne kan den boende ta upp frågor kring mat och annat som bekymrar eller på annat sätt engagerar den boende. Det finns de som har organiserade schemalagda samtal och de som väljer mer spontana möten för sina samtal. Det beror på vad som passar individen bäst.

Flera av de boende har också gått i samtal hos gruppen för psykoterapi för vuxna funktionshindrade, en verksamhet som ingår i habiliteringens resurser.

– Vi är ju privilegierade som bor i Stockholm, men det ska man veta att det är en rättighet som alla har. Möjlighet till terapeutisk kontakt ska ingå i habiliteringens resurser, säger Lisa. Dessutom talar de boende på Kalmgatan nu lättare med varandra.

– Förut talade de jämt genom personalen men nu, efter elva år, har de utvecklat sin förmåga till utbyte av varandra. De visar förståelse för varandras problem. De vet ju vad det handlar om, säger Arja.