Hanna har autism och är synbart självständig. Hon strukturerar själv upp sin tillvaro, men behöver samtidigt mycket stöd för att få livet att fungera. Hennes funktionsnedsättning gör att rutiner, struktur och konsekvens är särskilt viktig. När assistenterna och Hanna inte förstår varandra blir det svårt.
Helena Sjölander, som är ansvarig för kontakterna med Hanna på verksamheten Passar In, har daglig kontakt med Hanna och ser till att hon får det stöd hon behöver på egna villkor.
I Hannas fall har det varit svårt att få assistenterna att stanna.
– Hanna kan vara mycket krävande mot dem i början och assistenterna har lång inskolningstid, säger Helena. Hon visar missnöje, blir arg och säger rakt ut vad hon tycker. En del orkar inte ta sig igenom den här perioden utan slutar. De som blir kvar blir på något sätt godkända av Hanna och då visar hon sina bästa sidor.
Hanna är bekymrad över att assistenterna slutar, men tror att det hänger samman med hennes funktionsnedsättning.
– Det är intensivt att jobba med personer som har autism. Assistenterna orkar inte med mig och det beror kanske ofta på att de inte förstår mig. Jag tycker om tydlighet och klara besked annars känner jag mig otrygg. Blir jag frustrerad får jag utbrott och det tycker de är jobbigt. Det kan räcka med att någon klipper håret utan att tala om det för mig innan så blir jag väldigt upprörd. Plötsligt ser assistenten helt annorlunda ut och det orkar jag inte med.
Hanna är medveten om att hon kan uppfattas som krävande.
– Jag ställer höga krav på mina assistenter, men det måste jag för annars fungerar inte mitt liv. Och även om jag tycker att jag anställer rätt person kan det visa sig efter ett tag att jag hade fel. Det tar tid att lära känna en annan människa.
Hanna säger att hon har överseende med människor hon inte känner så bra eller träffar för första gången.
– Med min familj och mina assistenter är det annorlunda. Assistenterna finns ju där för mig och då måste det fungera på ett bra sätt.
Hanna tolkar det människor säger bokstavligt. Hon bygger upp förväntningar och bilder kring vad som ska hända. Något som ofta skapar starka känslostormar och besvikelse.
– Om min assistent exempelvis säger att vi ska gå och fika nästa gång vi ses, så sås ett frö hos mig. Fröet växer och jag går och väntar på att vi ska gå och fika och blir mer och mer uppskruvad. Jag skapar snabbt stora förväntningar. Om det då inte blir av så blir jag jättebesviken.
Det är likadant med tider. Om Hanna vet att assistenten ska komma en viss tid så bygger hon upp en förväntan
– Om assistenterna kommer försent blir jag jättearg. Det är jobbigt för mig, men det kan nog vara svårt att förstå.
Hanna har också många rutiner i sitt liv som hon inte är beredd att ändra på.
– Jag promenerar mycket och jag har vissa bestämda vägar som jag går. Då fungerar det inte om assistenten plötsligt vill ta en annan väg. Det här gäller massa saker. Jag fikar bara på vissa ställen, där jag känner mig trygg. Då vill jag bara gå till just det stället. Jag gillar verkligen inte förändringar. Hur det ser ut i min lägenhet är ett annat exempel. Jag har väldigt lite saker för jag tycker om det på det viset. Var sak har sin plats.
Helena Sjölander menar att det är just paradoxen mellan Hannas synbara självständighet i kombination med hennes stora behov av stöd som kräver ett skräddarsytt och flexibelt förhållningssätt.
– Hon behöver struktur, men ofta har hon själv gjort en struktur för vad hon ska göra under dagen. Då vill hon inte ändra på sin planering. Vi anpassar oss ofta efter Hanna, hur hon mår, vad hon vill och orkar med. Ibland känns det som om hon ifrågasätter mycket av det vi gör och det tar tid att få Belinda att acceptera och vänja sig vid nya rutiner och krav. Men när hon vänjer sig blir hon ofta nöjd och glad och då känner vi att vi är på rätt väg.
Hanna beskriver sig själv som impulsiv och hon handlar exempelvis ofta utan att tänka efter.
– Jag har gjort en massa dumma saker. Köpt hundar och katter, till och med en Hästens säng en gång för massor med pengar. Den fick jag lämna tillbaka, men 5000 kronor behöll affären. Nu har assistenterna koll på att jag inte handlar för mycket.
Hanna har precis blivit diagnostiserad för undernäring (pelagra). Orsaken är även här hennes rutinbundenhet.
– Jag har svåra ätstörningar och har gått ner i vikt från 130 kilo till 70 kilo. I flera år åt jag inget annat än grekisk sallad och plötsligt blev jag sjuk. Jag svimmade i skogen och lades in på sjukhus för undersökning. Det visade sig att jag hade kraftig undernäring. Nu måste jag börja äta annorlunda, men det är svårt. Jag tycker inte om att äta varm mat.
Assistenterna hjälper henne därför med en matdagbok. Hon måste äta ofta och mer varierat än förut.
Hanna skulle gärna vilja ha två assistenter samtidigt.
– Jag tror att det skulle fungera bättre om de var två, säger Hanna. Då kan de bytas av när de blir trötta på mig. Jag pratar hela tiden och särskilt när jag mår dåligt. Det blir intensivt och jobbigt för dem och det kan jag förstå.
Helena Sjölander på Passar In och Hanna har en öppen dialog om hur det fungerar för Hanna och om vad som kan göras bättre.
– Vi är båda medvetna om svårigheterna och pratar om det här hela tiden, säger Helena. Syftet med vårt stöd på Passar In är ju att Belinda ska ha ett bra och meningsfullt liv.
– Helena lyssnar på mig och hon vet samtidigt vad som är bäst för mig, säger Belinda. Jag är väldigt impulsiv och ibland gör jag saker som jag ångrar. Då kan jag alltid prata med Helena
Idag tycker Hanna äntligen att hon har ett bra liv. Hon förstår sig själv bättre nu när hon lärt sig vad det innebär att ha autism. Hon trivs i sin lägenhet, hon har sin hund Maja, några goda vänner och hon tycker att assistansen fungerar bra.
– Mina veckor är fulla med bra saker. Jag får vara utomhus och det älskar jag. Jag promenerar och i höstas seglade jag en del. Jag gillar när det händer saker, men det måste passa mig. Jag gillar att gå och fika och träffa mina kompisar också.
Stäng fönstret
Skriv ut
Tipsa en vän
Kommentar